Ignacio Nahuel Jaime vive junto a sus padres en Villa Parque Síquiman y a los tres años, fue diagnosticado con el Síndrome 9p. Vivió 24 años pensando que era único en el mundo, pero meses atrás, gracias a las redes sociales, conoció a la familia de Katsya Yareth Traversi, de 12 años, quien vive en Resistencia (Chaco) y padece la misma condición que él. Ambas familias se pusieron en contacto y descubrieron que existen otros cuatro casos en el país y menos de cien en el planeta.
Esta semana, la familia de Katsya viajó a las sierras de Córdoba para el esperado encuentro. Desde hace años, vienen trabajando para impulsar una ley y concientizar sobre este síndrome, que tiene características específicas que se repiten entre los afectados: tener los dedos de las manos muy largos, pies largos y flacos, hipotonía muscular, orejas más chicas y más bajas y otras patologías. En algunos casos, los síntomas se repiten, pero en otros no, depende de la cantidad de materia que les falte del cromosoma. Algunos tienen reflujo, hernias y otros no tienen tolerancia al dolor.
EL DIARIO tuvo la posibilidad de dialogar con ambas familias y conocer su increíble historia.
«Nacho» nació en la Clínica Punilla de Villa Carlos Paz y rápidamente fue derivado a la Clínica del Sol en la ciudad de Córdoba, donde lo vio una genetista. A los tres meses, empezó a tener algunos síntomas que llamaron la atención y luego de varios estudios, se descubrió que tenía una anomalía del cromosoma 9p. Durante toda su vida, estuvo rodeado de rehabilitaciones, neurólogos y fisioterapeutas y eso no impidió que cursara y terminara sus estudios en el Instituto Mariette Lydis.
Cristina Bracamonte es la mamá de Nacho, quien hoy tiene 25 años, y contó: «Nos comunicamos con la familia de Katsya, empezamos a tener dialogo por videollamada y luego nos vinieron a conocer a Córdoba. El caso de Nacho es único en la Provincia de Córdoba, pero sabemos que hay otros en Buenos Aires, Formosa y Misiones. Hay muy pocos casos en el país y en el mundo. Yo le digo a la mamá de Katsya que tenga esperanza, Nacho fue bien estimulado desde temprana edad, se ha ido superando día a día y es el paciente con este síndrome más grande en el país. Es necesario visibilizar este síndrome, ellos lograron la Ley Katsya en Chaco, y queremos instalar un día a nivel nacional».
Por su parte, Ariadna Szachraj, la madre de Katsya, agregó: «Estamos viviendo un gran encuentro en Córdoba y estamos acostumbrados a esto, no es la primera vez que visitamos un caso 9p en Argentina. El año pasado, viajamos a Misiones y anteriormente, fuimos a Chile, a conocer unas niñas. Vamos creando grupos que viven lo mismo que estamos viviendo nosotros. Es un momento muy emocionante, porque Nacho estuvo 25 años sin saber que había otras personas como él y fue un impacto muy grande escucharlo decirle que ya no se siente solo en el mundo».
«Debemos entender que hay muchos chicos y chicas que quizás no han sido diagnosticados, porque eso debemos visibilizar. Hoy Katsya está por cumplir años y nosotros veníamos en un torbellino por falta de información sobre el Síndrome de Alfi»; finalizó.
Actualmente, «Nacho» debe someterse a un tratamiento de Queratocono para mejorar su visión. Le operarán su ojo derecho y se necesitan unas costosas gotas para su ojo izquierdo. Por esta razón, su familia lanzó una campaña solidaria y para colaborar, se pueden hacer donaciones al alias: Nacho. Alfi.9p